DIIVA BATTISTA E O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA): UMA JORNADA DE AMOR E INSPIRAÇÃO

UMA MÃE INCOMUM QUE FUNDOU UMA ORGANIZAÇÃO NÃO GOVERNAMENTAL

Iniciar este artigo com tal título tem o propósito de levar o leitor a refletir sobre a relevância das Organizações Não Governamentais na contemporaneidade social.

As organizações não governamentais não surgem aleatoriamente, elas são estabelecidas após a constatação de uma lacuna nas políticas públicas para certas situações. As Organizações Não Governamentais ocupam os espaços deixados pelo governo e pelo setor privado, oferecendo serviços fundamentais à comunidade e advogando por causas significativas.

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Fonte: Facebook Instituto Resiliência Azul

Elas exercem um papel essencial para a sociedade em várias áreas, tais como assistência social, direitos humanos, meio ambiente, saúde e educação. Mantêm uma característica distintiva de entidade sem fins lucrativos, porém com uma funcionalidade tipicamente organizacional.

Onde faltam leis e órgãos específicos para acolher, apoiar e direcionar pessoas, uma Organização não Governamental poderá agir em defesa de seus membros e da coletividade.

Em geral, as Organizações não governamentais possuem uma abordagem mais flexível e inovadora em relação às questões sociais, conseguindo adaptar-se rapidamente às necessidades emergentes e atuar de forma mais eficaz em contextos complexos."

Uma Organização não governamental surge quando um morador percebe a falta de segurança para caminhar à noite pelas ruas do seu bairro, ou quando um animal é violentamente retirado de seu habitat natural e exposto em uma praça pública para o entretenimento de alguns homens ambiciosos.

Nasce uma Organização não governamental quando um pai, uma mãe ou ambos não têm condições financeiras para adquirir medicamentos para seu filho, ou quando um filho precisa parar de trabalhar para ajudar seus pais idosos a se movimentarem dentro de casa.

Uma Organização não governamental nasce da dor de um indivíduo que encontra outros com dores iguais ou semelhantes à sua, formando assim um grupo de pessoas que juntas buscam apoio e amparo para continuar vivendo em sociedade.

Portanto, as Organizações não governamentais são, indubitavelmente, um elemento chave na edificação de uma sociedade mais justa, equitativa e sustentável. É crucial apoiar e valorizar o trabalho desenvolvido por essas entidades, assim como ponderar sobre como cada indivíduo pode contribuir para ampliar seu impacto positivo.

Notícias sobre a existência das primeiras organizações não governamentais

Uma das primeiras organizações que podem ser citadas e que se tem registro, é a King¹s School, Canterbury no Reino Unido, uma escola fundada por Santo Agostinho em 597, em funcionamento ainda nos dias atuais.

No Brasil, uma das primeiras instituições não governamentais é a Santa Casa de Misericórdia de Santos, no estado de São Paulo, fundada em 1543.

Outras organizações de cunho social e humanitárias surgiram posteriormente, mas, apenas na década de 1940, o termo ONG (Organização Não Governamental) foi utilizado pela ONU(Organização das Nações Unidas) passou a ser utilizado pela ONU (Organização das Nações Unidas), passando a fazer referência as organizações privadas que recebiam apoio de órgãos públicos e buscam o desenvolvimento de comunidades, com a criação de projetos de apoio aos países mais pobres.

Nas décadas seguintes, grupos de cidadãos começaram a se reunir para reivindicar direitos políticos e resistir ao autoritarismo que dominava o poder em diversos países, incluindo o Brasil.

Mas, foi a partir da década de 1990 que as organizações não governamentais passaram a atuar com maior frequência entre todas as camadas sociais, abrangendo vários temas, resultando na diversificação do campo de atuação dessas organizações que se multiplicaram por todo o mundo.

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Mensagem no Istagram 

Em 2002, o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada - IPEA -, informava que no Brasil já havia cerca de 276 mil fundações privadas e associações sem fins lucrativos.

Atualmente, de acordo com a última atualização do Mapa das Organizações da Sociedade Civil (OSCs), um a iniciativa do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), no ano de 2020, havia um número estimado de 815.676 ONGs.

Desse total, estimasse que 81% são classificadas como associações sem fins lucrativos e 17% como organizações religiosas, sendo que as fundações representam apenas 1,50% de todas as organizações da sociedade civil brasileiras.

Existem cerca de 10 milhões de organizações não governamentais (ONGs) em todo o mundo.

As maiores organizações não governamentais existentes no mundo atual, são:

Medicos sem fronteiras- MSF

Talvez seja  a organização humanitária sem fins lucrativos mais conhecida no mundo, levando cuidados médicos a lugares afetados por crises humanitárias e desastres naturais;

BRAC

Com sede em Bangladesh, essa ONG, foi fundada em 1970 para auxiliar vítimas de um tufão devastador naquele ano, após isso cerca de 150 milhões de pessoas africanas e asiáticas já foram atendidas pela instituição;

MERCY CORPS

Outra grande organização a ser citada, focada em oferecer ajuda a pessoas em período de transição após desastres naturais, colapsos econômicos e conflitos armadas em seus países;

ROTARY CLUB INTERNACIONAL: 

Podemos considerar que é a maior ONG do mundo, com 115 anos de história, formando vários clubes em vários países, somando a quantia de 1,2milhão de voluntários associados para auxiliar em seus trabalhos humanitários.

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Para você dar de presente para quem ama

Essas organizações desenvolvem um importante papel quando se trata de ajuda humanitária, desenvolvimento de regiões, acesso à informação, apoio em caso de desastres naturais, educação de crianças e trabalhos de preservação do meio ambiente.

A LEGISLAÇÃO VIGENTE E O PAPEL DAS ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS  (ONGs)

A palavra ONG ou Organização não governamental não se encontra no artigo 44, do Código Civil brasileiro, mas usualmente, a forma jurídica de enquadramento de uma ONG é o mesmo de uma associação.

Em 2005, foi sancionada a Lei n. 11.127, que trouxe novas modificações ao Novo Código civil (Lei n. 10.406, de 10 de janeiro de 2002) de  brasileiro que entrou em vigor em 12 de janeiro de 2003, no que diz respeito às associações para se adequarem seus Estatutos Sociais ao Novo Código civil.

Algumas disposições estatutárias, genéricas e obrigatórias elencadas nos itens abaixo, já eram exigidas das associações, em razão da Lei de Registros Públicos, outras, como a indicação das fontes de recursos para sua manutenção, se tornaram obrigatórias com a nova lei.

Essas novas disposições eram:

  • A denominação, os fins e a sede;
  • Os requisitos para admissão, demissão e exclusão de associados(as);
  • Direitos e deveres dos associados(as);
  • Fontes de recursos para sua manutenção;
  • O modo de constituição e funcionamento dos órgãos deliberativos;
  • As condições para a alteração das disposições estatutárias e para a dissolução da entidade;
  • A forma de gestão administrativa e aprovação das respectivas contas;
  • Os critérios de eleição dos administradores(as);
  • Modo de representação ativa, passiva, judicial e extrajudicialmente;
  • Se os membros respondem ou não subsidiariamente pelas obrigações sociais;
  • Destino do patrimônio em caso de dissolução;
  • Forma e quórum para convocação da assembleia geral.

Em 2014, tivemos a implementação do MIROSC (Marco Regulatórios da Sociedade Civil) que criou um conceito legal de OSC (Organização da Sociedade Civil) para fins de parceria com a administração publica. 

A Lei n. 13.019/14 veio para regulamentar o regime jurídico das parcerias entre a Administração Pública e as Organizações da Sociedade Civil (OSCs), com o objetivo de garantir a promoção, o reconhecimento e a valorização dos trabalhos desenvolvidos pelas organizações sociais, a efetividade dos projetos sociais, a inovação das tecnologias sociais, a plena participação da sociedade civil e a transparência na aplicação dos recursos públicos.

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Imagem Instgram 

Enfim, para estabelecer uma Organização Não Governamental no Brasil, é essencial atender às normas em vigor e buscar soluções para as causas que geram suas preocupações.

QUANDO NASCE UMA ORGANIZAÇÃO NÃO GOVERNAMENTAL DE MÃES ATIPICAS?

Não há uma resposta específica para quando uma organização não governamental (ONG) de mães atípicas nasce, pois isso pode variar dependendo das circunstâncias e necessidades das comunidade e grupos envolvidos. Geralmente, a criação de um ONG surge quando um grupo de pessoas compartilha preocupações ou interesses comuns e decide se unir para abordar essas questões de forma organizada.

No caso de um ONG de mães atípicas, pode ser que um grupo de mães de crianças com necessidades especiais, deficiências ou condições de saúde atípicas percebe a necessidade de apoio mútuo, defesa de direitos, acesso a recursos ou conscientização sobre suas situações. A partir daí, elas podem decidir formar uma organização para abordar essas questões de forma mais eficaz.

Exemplos de Organizações Não Governamentais constituídas por mães que tiveram suas vidas modificadas após o nascimento, falecimento e até mesmo o desaparecimento de uma criança não faltam.

Não há uma estimativa exata do número de organizações nãos governamentais (ONGs) fundadas por mulheres que perderam seus filhos ao nascer ou logo após o nascimento. Mas, temos exemplos de várias organizações que procuram amenizar o sofrimento dessas mulheres se desempenhando em apoiar essas mulheres, fornecendo um espaço para compartilhar experiências, buscar consolo e trabalhar para prevenir futuras tragédias. Organizações que também lutam por tratamento mais humanizado para as mães que perderam seus filhos, tanto nos hospitais quando na sociedade em geral. Sendo no Brasil, as mais conhecidas por seu trabalho a ONG "DOR DE MÃE" e as "Mães SemNome"

Também não há uma estimativa exata sobre o número de organizações não governamentais montadas para auxiliar mães que tiveram seus filhos mortos, sequestrados ou desaparecidos, mas elas existem e ajudam outras mulheres todos os dias. Entre tantas, as mais conhecida e a ONG "Mães da Sé", fundada em 1995, por Ivanise Espiridião, depois do desaparecimento de sua filha.

Também faltam estimativas sobre o número de Organizações Não Governamentais criadas por mães cujas vidas foram totalmente modificadas após receberem um diagnóstico clínico de seus filhos.

Entretanto, existem várias organizações criadas para atender essas mães como por exemplo, o projeto MODA INCLUSIVA, criado no curso de design de moda do Campus Apucarana da UTFPR (Universidade Tecnológica Federal do Paraná), que capacita mães para confeccionarem roupas funcionais para filhos portadores de deficiências. 

A EMPATHIAE que é uma ONG que se propõe da cuidar das mães e bebês com deficiência. 

A FUNDAÇÃO SÍNDROME DE DOWN tem como objetivo contribuir para o fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários das pessoas com deficiência. 

INSTITUTO RESILIÊNCIA AZUL Idealizada por uma mãe atípica que se desconstruiu ao ter seu filho diagnosticado como autista e se reconstruiu ao descobrir que era mãe de uma criança autista, Diva Battista concebeu o Instituto Resiliência Azul. O instituto foi criado para entender melhor o universo das pessoas com deficiência (PCD), compreender suas experiências, desafios e necessidades específicas, e para poder reconhecer a diversidade de deficiências e as diferentes formas como elas impactam na vida das pessoas que receberam a mesma notícia clínica que ela.

CONHECENDO O INSTITUTO RESILIÊNCIA AZUL

Portanto, uma Organização não Governamental, nasce para transpor as barreiras existentes na sociedade que impedem a plena inclusão e participação de pessoas vulneráveis que, por um determinado momento em suas vidas tiveram que bater em portas que não se abriam, mas pelo contrário, eram trancadas.

Em resumo, uma ONG formada por mães atípicas pode nascer quando essas mães percebem que existe uma necessidade não atendida em sua comunidade e decide se unir para abordar essa necessidade de maneira organizada e eficaz. Assim, essas mães poderão identificar objetivos claros que faltam na sociedade para efetivar uma inclusão plena das pessoas portadoras de deficiência.

Por meio de uma ONG, essas mães têm a oportunidade de engajar outras pessoas na realização de seus objetivos, arrecadar fundos, estabelecer estruturas de governança, fortalecer as relações com as autoridades públicas incentivando a criação de leis específicas, sensibilizar a comunidade, e de forma geral, impactar a sociedade de maneira positiva para promover a integração de todos nessa realidade

 

 SER MÃE ATÍPICA

Ser mãe de uma criança autista pode ser um desafio, mas também é uma jornada de amor e aprendizado.

Aqui estão algumas coisas que podem fazer parte dessa experiência:

  1. Aprendizado constante: O autismo é um espectro, o que significa que cada criança pode t er suas próprias características únicas. As mães podem passar muito tempo aprendendo sobre o autismo e como ele se aplica ao seu filho;
  2. Advocacia: As mãe de crianças autistas muitas vezes se tornam defensoras de seus filhos, trabalhando para garantir que eles recebem os serviços e o apoio de que precisam na escola e na comunidade;
  3. Celebração das diferenças: Embora o autismo possa apresentar desafios, também pode trazer alegrias únicas. Muitas mães de crianças autistas celebram as diferenças que tornam seus filhos especiais;
  4. Resiliência: Ser mãe de uma criança autista pode exigir muita resiliência. Pode haver dias difíceis, mas também há muitos momentos de sucesso e alegria;
  5. Comunidade: Muitas mães de crianças autistas encontram apoio em outras mães que estão passando pela mesma experiência. Essas comunidades podem fornecer um espaço para compartilhar histórias, conselhos e encorajamento.
Cada experiência é única e o que funciona para uma família pode não funcionar para outra. É importante encontrar o que funciona melhor para você e seu filho. E acima de tudo, lembre-se de cuidar de si mesma também. Você é a melhor mãe que seu filho poderia ter. 

A jornada de criar uma criança autista exige paciência, empatia e flexibilidade. É importante procurar apoio e recursos para ajudar a lidar com as necessidades específicas do seu filho, como terapias especializadas, apoio escolar e suporte emocional. Lembre-se de que cada criança autista é única e tem seus próprias necessidades e habilidades, então é fundamental respeitar e valorizar a individualidade do seu filho.

Com amor, compreensão e dedicação você pode ser uma mãe forte e carinhosa para seu filho, proporcionando-lhe tudo o apoio e amor de que ele precisa para florescer e se desenvolver.

DIIVA BATTISTA E O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA): UMA JORNADA DE AMOR E INSPIRAÇÃO

Diiva Battista, assim como muitas outras mães, viu sua vida mudar com o diagnóstico de autismo do filho. Esse evento a motivou a se destacar como uma voz influente na comunidade do autismo, divulgando sua jornada e lutando pelos direitos dos autistas.

O DESAFIO DO DIAGNÓSTICO:

O Autismo é um transtorno do desenvolvimento neurológico que afeta a comunicação e o comportamento social. O diagnóstico, muitas vezes, é tardio e exige um olhar atento para identificar os sinais sutis, especialmente em casos de "deficiência oculta", como o encontrado o filho de Diiva.

A BUSCA POR RESPOSTAS E APOIO:

Diane das dificuldade enfrentadas por seu filho, Diiva embarcou em uma jornada incansável por respostas e apoio. Ela mergulhou em estudos sobre o TEA, buscou profissionais especializados e se conectou com outras famílias que compartilham a mesma realidade, criando assim o movimento denominado de INSTITUTO RESILIÊNCIA AZUL.

O Instituto Resiliência Azul é uma organização não governamental localizada em Mogi das Cruzes, no estado de São Paulo, Brasil. Atualmente, apoia um grupo de 600 famílias por meio de uma rede social. Além disso, promove palestras, reuniões, fóruns e outras atividades.

SUPERAÇÃO E DEFESA DOS DIRETOS:

A força de Diiva como mãe e sua dedicação à causa do autismo a tornaram uma referência na comunidade. Ela começou a se dedicar a:

  • Compartilhar sua história: Diiva escreve, palestra e participa de eventos para conscientizar a sociedade sobre o autismo e seus desafios;
  • Lutar por direitos: Ela se engaja em debates e ações políticas para garantir que as pessoas autistas tenham acesso à educação, saúde e outros serviços essenciais.
  • Oferecer apoio: Diiva acolhe e orienta outras família que estão passando pela mesma experiência, oferecendo-lhes escuta ativa, empatia e informações valiosas.

O IMPACTO POSITIVO DE DIIVA

A dedicação de Diiva impacta positivamente a vida de muitas pessoas. Sua voz contribui para:

  1. Combater o estigma e a discriminação: Diiva ajuda a descobrir estereótipos e promover a inclusão das pessoas autistas na sociedade;
  2. Melhorar a qualidade de vida: Ema inspira e empodera famílias a buscar o melhor para seus filhos com TEA;
  3. Promover a compreensão: Diiva educa a comunidade sobre as características e necessidade do autismo, construindo uma sociedade mais tolerante a acolhedor

APRENDENDO COM DIIVA

A história de Diiva Battista é um exemplo inspirador de amor, resiliência e compromisso. Sua luta incansável pelos direitos das pessoas autistas nos ensina sobre a importância da empatia, da inclusão e da busca por um mundo mais justo e humano para todos. 

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Imagem- Instagram 


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Juntos, podemos criar um futuro mais inclusivo para pessoas com autismo!



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